香港罕見疾病患者面臨的主要挑戰：

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• 缺乏官方病人登記名冊：與某些國家不同，香港並沒有一個全面的國家病人登記名冊或數據庫來記錄罕見疾病。缺乏官方病人登記名冊使得準確追蹤患者數據變得具有挑戰性，這進而使得改善香港的罕見疾病醫療服務變得更加困難。

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• 意識有限：公眾對於罕見疾病的認識和理解往往不足，這常常導致患者面臨社會孤立和被忽視的情況。

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• 獲得治療的困難：患者在獲得專業治療和護理方面常常面臨挑戰，並且在獲得及時和準確的診斷上也有困難。缺乏獲得治療的機會也意味著患者常常面臨重大的經濟負擔。