嘉嘉(16歲)
想像一下,有人告訴你兩歲的孩子患上了罕見的脊髓癌。這就是嘉嘉的父母所面臨的消息。
切除腫瘤的手術是一種希望與恐懼交織的過程。當嘉嘉i從手術室出來時,她已經變成了完全不同的孩子——從胸部以下癱瘓。不僅是她的雙腿,她還失去了對腸道和膀胱的控制。
但嘉嘉i的鬥爭遠未結束。她不得不接受殘酷的化療,每一天都帶來新的挑戰:肌肉萎縮使Kiki的身體看起來在變小,壓瘡隨時可能變成致命的威脅。
儘管如此,嘉嘉始終保持積極樂觀。她的父母談到了她的堅韌,描述了那些在她病床旁度過的夜晚,以及面對這種可怕疾病所帶來的持續焦慮。
但他們也分享了許多快樂的時刻——Kiki在物理治療課時的笑聲,以及來自家庭出遊中建立的親密聯繫。很明顯,儘管癌症永遠改變了他們的生活,但它並沒有摧毀這個家庭。

家訪 - 嘉嘉












嘉嘉如何看待自己
嘉嘉認為自己是一個非常有毅力的人。她說:「當我下定決心做一件事情時,我會堅持到底,不會放棄。」嘉嘉總是積極追求自己的熱情,比如參加歌唱課程來提升自己的技能,並學習新歌曲。
媽媽眼中的琪琪
嘉嘉的母親描述了嘉嘉在自我照顧方面的艱辛,但當她談到嘉嘉的毅力時,語氣中充滿了自豪。嘉嘉學習如何自己穿衣的故事令人非常感動。這並不是一個順利的過程,期間有許多失敗和挫折的時刻。雖然其他人可能會認為這是一個微不足道的成就,但對嘉嘉來說,這是她邁向更獨立的重要里程碑。
幫助我的人
嘉嘉非常感激Lifewire、她的母親以及許多一直支持她的人。嘉嘉相信,如果沒有這些支持,她無法走到今天這一步。
嘉嘉的嗜好
嘉嘉非常熱愛音樂——唱歌、鋼琴、口琴、鋼片琴——她都會。 嘉嘉也喜歡粵語流行音樂,常常和媽媽一起聽在地流行音樂。
嘉嘉的夢想
嘉嘉希望將來能去很多不同的國家旅行。她想提醒我們,儘管她面臨挑戰,但她仍然擁有與我們許多人相同的希望和抱負。
最需要什麼幫助?
嘉嘉分享了她對罕見疾病患者在護理和醫療費用方面的掙扎的看法。儘管自己也面臨類似的挑戰,但她仍致力於幫助與自己有類似情況的其他人。